Le “risposte” di Rick Hansen?!?

Grazie a tutti quelli tra voi che hanno aderito al nostro appello rivolto a Rick Hansen e alla Rick Hansen Foundation (RHF) per conoscere meglio i loro progetti per la cura della lesione spinale cronica. Una cura per la lesione spinale potrebbe restare sempre fuori dalla nostra portata fino a quando la RHF, una delle organizzazioni mondiali più grandi e maggiormente finanziate per le lesioni spinali, non la sosterrà attraverso i propri ingenti finanziamenti.

Se siete affetti da paralisi o se sostenete un parente o un amico affetto da paralisi, avete il diritto di porre queste domande sulla cura e di ricevere una risposta. Voi siete uno degli elementi costitutivi dell’organizzazione di Rick Hansen.

Anche come membri della comunità globale avete il diritto di chiedere, e Rick Hansen lo sa. Venticinque anni fa è partito per un tour mondiale perché sapeva che la lesione spinale e la paralisi sono questioni che riguardano tutti, indipendentemente dal posto in cui uno vive.

Se siete canadesi avete ancora più diritto di porre domande e richiedere delle risposte visto che i finanziamenti alla RHF vengono dalle vostre tasche ($117,3 milioni dal 1988 che costituiscono quasi il 45% dei finanziamenti totali alla RHF). Se siete voi in Canada a chiedere, il Sig. Hansen dovrebbe rispondere “Sissignore”.

Rick Hansen invece crede che voi non abbiate né il diritto di chiedere né quello di ricevere una risposta.

Quando gli attivisti della cura gli hanno posto le vostre domande dalle loro sedie a rotelle durante la sua recente Interdependence conference (esatto, erano presenti degli attivisti della cura per assicurarsi che le vostre domande ricevessero una risposta )lui è stato elusivo, poco chiaro e ha girato intorno all’argomento con delle “non-risposte”. Era il Mohammad Ali delle “non-risposte”. Quando non è stato più in grado di evitare di rispondere ha detto in effetti che le vostre domande erano inappropriate per un dibattito pubblico.

Cosa c’è di inappropriato nel chiedere a un’organizzazione che usa lo slogan “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale” quali sono i suoi progetti e la sua spesa per la ricerca di una cura della lesione spinale?

Proprio per farvi capire che non mi sto inventando tutto, ho avuto la fortuna di ricevere una registrazione di quanto accaduto da parte di un/una partecipante anonimo/a che ha registrato questo scambio di battute tra l’attivista e il Sig. Hansen. Presto inserirò la registrazione e, se possibile, anche il filmato.

Alla domanda posta dalla platea durante il dibattito sui suoi progetti per curare la lesione spinale e sui soldi spesi a tal fine, si è fatto avanti con quel tipico sorriso alla Rick Hansen e un’aria spensierata. Pensava di fare una bella figura, ma tutti intorno a lui, soprattutto quelli che lo conoscono personalmente, probabilmente l’hanno trovato imbarazzante visto che ha completamente evitato di rispondere alle domande.

Ha parlato della sua visione di un mondo in cui l’integrazione è un dato di fatto. Ha parlato della cura. Ha parlato di mercato e della disponibilità di terapie da introdurre sul mercato. Ha persino avuto il coraggio di parlare del fatto che dovremmo raccogliere ancora più fondi senza nemmeno dirci dove vanno a finire questi soldi.

Ma non ha mai risposto alle domande.

Di fatto ha detto che la spesa per la cura dipende da quanti fondi riesce a raccogliere.

Diciamocelo, la RHF ha un budget e se da un lato può darsi che abbia detto un sacco di belle parole vuote sul futuro lontano, d’altro canto avrebbe potuto essere chiaro sulla spesa per la cura della lesione spinale cronica sostenuta in passato E prevista per il futuro immediato.

La persona che ha posto la domanda ha definito la risposta “irrispettosa”.

Quando l’attivista della cura ha incontrato il Sig. Hansen in platea l’ha ringraziato per la sua “risposta offensiva”.  Hansen ha replicato dicendo che era “una risposta del tutto accettabile per una domanda del tutto inappropriata”. Ha detto che non era né il luogo né il momento per chiedere una domanda simile in un luogo pubblico e ha persino accusato l’attivista di essere negativa invece di andare avanti in modo costruttivo.

Quando un altro attivista presente (siamo in molti) gli ha ricordato che più di 700 persone gli hanno chiesto la stessa cosa, il Sig. Hansen ha detto cose ancora più assurde. Voleva sapere quanti fondi eravamo riusciti a raccogliere e ha detto che una volta raccolti i nostri soldi avremmo potuto decidere cosa farne.

E il Sig. Hansen da dove pensa che vengano i suoi soldi? Crede forse che crescano sull’albero della lesione spinale?

Perché i soldi vengono da noi. Perché ha chiesto donazioni in tutto il mondo. Perché la gente gli dà i soldi per “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale”, ecco perché abbiamo il diritto di chiedere e di ottenere una risposta.

Con questo atteggiamento di disprezzo per le domande poste dalle persone per le quali dovrebbe adoperarsi non c’è da meravigliarsi se le persone intorno a lui iniziano a manifestare il proprio malcontento.

Presto anche loro diranno ciò che noi abbiamo già detto: il re è nudo.

Allora, dobbiamo rinunciare?

Io dico di NO.

Facciamo in modo che le nostre domande ricevano una risposta scritta così come avete chiesto. Facciamo in modo che i nostri soldi raccolti per la cura siano presi in considerazione. Facciamo in modo che la voce delle persone paralizzate sia più forte del frastuono delle grida di vittoria di Rick Hansen.

Facciamo in modo che altre organizzazioni capiscano che questo tipo di comportamento è inaccettabile.

Insieme amici miei.

Siamo arrivati fino a questo punto. Facciamo in modo che i fondi raccolti per la cura siano spesi davvero per la cura che noi vogliamo.

Un click per sostenere la ricerca di una Cura

Premi il tasto invio nella mail qui sotto per aiutare la ricerca di una cura per la paralisi.

A marzo vi ho parlato del Roman Reed Cure Paralysis Act in California. Questa azione veramente straordinaria per finanziare la ricerca di una cura ha perso il suo finanziamento. Adesso gli attivisti a sostegno di una cura in California stanno conducendo una campagna per tornare ad avere questi fondi.

E’ stata proposta una semplice idea, quella di aggiungere un dollaro alle ammende per le infrazioni del codice della strada.

Potete avere maggiori informazioni a riguardo cliccando qui.

Avete già risposto in un modo fantastico inviando 230 mail in pochi giorni che hanno consentito l’approvazione della legge da parte del “Comitato per la Sicurezza Pubblica  (Public Safety Committee). Adesso è necessaria l’approvazione da parte dell’Appropriations Committee. Se verrà bocciata, l’autorizzazione ad aggiungere un dollaro da destinare alla ricerca di una cura non verrà data. Abbiamo bisogno di leggi che aiutino il finanziamento di una cura, non di belle parole.

Ti chiedo di mandare con urgenza una mail al Assembley Member and Appropriations Committee Chair Mr. Felipe Fuentes chiedendogli di votare Sì.

Abbiamo ancora solo pochi giorni per fare questo perciò ti chiedo di agire subito.


Questa campagna è chiusa. Grazie per tutto il vostro sostegno.

Dichiarazione di INterDIPENDENZA -Firmate anche voi!

Sottoscrivi il nostro appello all’indirizzo www.bit.ly/Apello

Alla c.a. Mr. Rick Hansen

Oggetto: alziamoci e camminiamo

1. Quanto preventivate di spendere nei prossimi 5 anni per trovare una cura alla lesione spinale cronica?

2. Quali progetti di ricerca (di base e sperimentazioni cliniche) saranno finanziate dalle organizzazioni di Rick Hansen per far sì che le persone si alzino dalle sedie a rotelle?

3. Cosa RHF/I sono in grado di fare e/o vorrebbero fare per finanziare le promettenti ricerche per curare la lesione cronica sia a livello nazionale che internazionale?

Queste sono le domande. Ora vogliamo una risposta.

***********************

La Rick Hansen Foundation (una delle organizzazioni per le lesioni midollari più grandi e meglio finanziate a livello mondiale) a partire dal 15 maggio ospiterà a Vancouver, in Canada, la conferenza internazionale “Interdependence” sulla ricerca per le lesioni midollari.

Per noi si tratta di un’ottima occasione per gridare forte e chiaro il nostro messaggio riguardante la cura e per essere sicuri che non venga ignorato.

Molti di voi hanno già mandato delle email alla Rick Hansen Foundation per chiedere delle risposte e le vostre email hanno già avuto un impatto incredibile ( http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.jp/2012/02/voi-le-vostre-email-e-rick-hansen.html).

Adesso è giunto il momento di chiedere di più. Abbiamo preparato delle ottime domande che necessitano delle risposte e faremo sapere al mondo che VOGLIAMO delle risposte riguardo i piani di Rick Hansen per curare la lesione spinale cronica.

Potete sottoscrivere l’appello all’indirizzo www.bit.ly/Apello

Ma soprattutto abbiamo bisogno che facciate arrivare questo appello ai vostri amici, familiari, colleghi e persino ai vostri nemici e che li convinciate a sottoscriverlo. Potete scaricare un PDF delnostro volantino e mandarlo ai vostri sostenitori oppure potete mandare direttamente il link per la sottoscrizione,  www.bit.ly/Apello .

Abbiamo già fatto tanto con la Rick Hansen Foundation e adesso abbiamo bisogno di fare qualche altro passo in avanti o saremo destinati a fallire e la responsabilità sarà nostra.

Questa NON è una campagna CONTRO Rick Hansen.

Questo è UN APPELLO A Rick Hansen per incrementare gli sforzi diretti a una cura.

Questa è la nostra lunga marcia dall’INTERdipendenza all’INdipendenza.

Oggi è il giorno in cui diciamo alle vecchie organizzazioni per la paralisi di marciare al ritmo della cura, indipendentemente dalla nostra gratitudine per il lavoro che hanno svolto in passato.

Oggi è il giorno in cui ci solleviamo.

Questo non è un appello del debole nei confronti del forte.

Questo non è un appello che facciamo a capo chino nella speranza che qualcuno ci aiuti.

Questo è un appello fatto da persone che hanno deciso di sollevarsi e marciare insieme verso una cura.

Tocca a noi, amici miei. Quindi facciamolo!

www.bit.ly/Apello


Questa campagna è chiusa. Grazie per tutto il vostro sostegno.

La cura è una questione che mi infiamma.

L’altro giorno mi è venuta un’idea. Con le gambe che mi bruciano sempre di più mi vengono delle idee strane e  ho bisogno di verificare se siano realistiche. Il problema, quando esamini la fattibilità di una cosa, è che spesso finisci col non fare ciò che bisogna fare.

Per cui ora scriverò cosa mi è venuto in mente e mentre lo scrivo, ci penserò su e, alla fine, deciderò se andare avanti.

La mia idea è più o meno questa.

1. Scrivere ai ministri o ai segretari, o qualunque sia il loro titolo, della Salute dei Paesi del G8.

2. Li inviterò a una conferenza tramite skype sulla cura della paralisi. Si riuniscono per altre cose, perché non dovrebbero farlo per la cura della paralisi? Credo che sia una cosa abbastanza importante da potervi dedicare due o tre ore.

3. Condividerò i loro problemi relativi ai budget limitati e poi gli farò presente che lavorando insieme la cosa sarebbe meno costosa.

4. Quando avremo trovato il giorno giusto per la chiamata, farò in modo che ognuno di loro inviti i migliori ricercatori del proprio Paese. Se non li conoscono gli darò una lista. Non avrebbe senso riunire un gruppo di ministri della salute al telefono perché non saprebbero di cosa parlare, e visto che il primo che parlerà di rampe sarà mandato via, devo assicurarmi che abbiano qualcuno da ascoltare.

5. Poi chiamerò alcuni amici e sono sicuro che parteciperanno. Sono persone che conoscono la questione e soprattutto il motivo per cui attualmente non c’è una cura per la paralisi.

6. Quindi a questo punto ci saranno degli scienziati che lavorano alla CURA per la lesione CRONICA del midollo spinale. Saranno persone che conoscono la parte scientifica e sanno di cosa hanno bisogno. Ci saranno i ministri della salute che controllano il denaro e tutti quegli organismi regolatori che possono essere d’intralcio. E poi ci saremo io e i miei amici che diremo a tutti qual è il motivo per cui la cosa attualmente non funziona.

7. Poi assegneremo i compiti e ci riuniremo dopo un mese per vedere chi ha fatto cosa e andremo avanti così fino a quando non raggiungeremo l’obiettivo.

Allora ditemi. Sono pazzo? C’è qualche possibilità che la cosa possa funzionare? Credo che mi ignoreranno e allora dovrò chiedervi di scrivergli per organizzare questa cosa.

Io ho deciso di provarci. E quindi non disturberò altre persone con cui sto lavorando in questo momento, prima voglio vedere come va.

Potrei essere abbastanza pazzo da riuscirci. E quindi non mi tiro indietro, ora posto questo messaggio direttamente sul blog.

Invia una e-mail a sostegno di una cura per la paralisi

Grazie a "La Ruota Gira" blog per questa traduzione 



È possibile contribuire a guidare la carica per curare le paralisi inviando una e-mail (vedi sotto) per i tre membri dell'assemblea della California. Abbiamo bisogno del vostro aiuto per passare il finanziamento di questa parte moltoimportante della legislazione del 27 marzo 2012.

Ecco le informazioni da Don Reed's Stem Cell Battles blog.
Lo scorso anno, il finanziamento è stato tagliato per la California Roman ReedSpinal Cord Injury Research Act. Questa è la legge che ha finanziato i famosi"ratti paralizzati che hanno camminato di nuovo" ricerca sulle cellule staminaliche Christopher Reeve ha così spesso parlato.

Ma, ecco una grande notizia!

Assembly Bill 1657 Roman Reed Research Funding Act (Wieckowski, D-Fremont) è stata ufficialmente presentata oggi in California!

Abbiamo bisogno del vostro sostegno, il primo voto in commissione (Pubblica Sicurezza) è Martedì prossimo, 27 marzo.

Abbiamo bisogno di una breve e-mail di sostegno (vedi sotto)

Contesto:
Il Roman Reed Spinal Cord Injury Research Act è stato firmato in legge CA nel 1999. Abbiamo fornito fondi statali pari a 1,5 milioni di euro all'anno da somministrare attraverso il sistema di UC a qualsiasi ricercatore in CAlavorando SCI o strettamente correlate. Il nostro programma è gestito presso laUC Irvine Christopher Reeve Center e il Roman Reed Nucleo di laboratorio èsupportato all'interno del Centro e fornisce in loco apparecchiature senza alcun costo ai nuovi ricercatori SCI o collaborazioni.
Supportati oltre 300 scienziati e personale, il nostro programma ha prodottooltre 125 peer reviewed scoperte mediche, e hanno fornito il finanziamentoiniziale per un lavoro pionieristico del Dr. Hans Keirstead con il ri-isolare lacolonna vertebrale danneggiata, lavori che sono diventati i Trials Geron! 



Questa campagna è chiuso. Grazie a tutti per il vostro sostegno!

Corriere della Sera

Lesione spinale, strutture specializzate carenti

Stati generali delle associazioni paratetraplegici per ottenere una migliore assistenza. La battaglia di Loredana e gli altri

SPERANZA NELLA RICERCA - Ma serve anche sostenere la ricerca. Le sperimentazioni proseguono; in Svizzera sono cominciati i primi test sull’impiego delle cellule staminali neurali umane nella cura delle lesioni croniche del midollo spinale. I malati non si fanno illusioni, ma hanno una speranza. Per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca alcuni di loro hanno autoprodotto un video, intitolato «La lesione spinale deve diventare curabile» e creato un gruppo Facebook, «Sruotiamoci». Spiega la sua portavoce, Loredana Longo, 28 anni, da più di 10 paraplegica a causa di un banale incidente stradale: «Un trauma può capitare a chiunque, non solo il sabato sera tornando dalla discoteca. Vorremmo far capire cosa significa vivere con una lesione spinale e che non abbiamo subito “solo” la perdita dell’uso delle gambe. A volte abbiamo bisogno di ausili per i normali bisogni fisiologici, dobbiamo lottare con piaghe da decubito e infezioni urinarie che ci complicano la vita. C’è anche chi è costretto a letto, attaccato a un respiratore. Solo una cura potrebbe restituirci una vera vita indipendente». 

Su questo blog non sarà annunciata nessuna cura

Desidero raccontarvi come io mi comporti in modo sempre più irrazionale, in particolare in quei giorni in cui il dolore e il formicolio sono più intensi.

Leggo assiduamente la mia newsletter preferita dedicata alle lesioni al midollo spinale, per vedere se per caso è stata annunciata una cura mentre io stavo dormendo. Considerando che vivo con una differenza di fuso orario con l’Europa e la costa occidentale dell’America del Nord che va dalle sette alle sedici ore, ritengo che non sia del tutto impossibile (o non voglio pensare che lo sia) che mentre io dormo a Osaka nel mondo possa essere annunciata una cura.

Ridete pure se ne avete voglia, ma sarebbe bello, e sono sicuro che ci siano molti di voi che come me leggono le notizie sperando che sia stata annunciata una cura. Perché no? Noi siamo stati colpiti all’improvviso dalla nostra paralisi, dunque perché non ci dovrebbe essere una cura istantanea?

Ma dopo che mi sveglio, mi stropiccio gli occhi ancora assonnati, e accedo alla newsletter, trovo solo notizie riguardanti un nuovo articolo di ricerca. Non fraintendetemi; gli articoli di ricerca sono importanti, ma sarò franco, il SOLO fatto di leggere gli articoli di ricerca non permetterà a noi, che non siamo scienziati, di camminare di nuovo.

Comprendere la scienza, se ci si riesce, è importante e per chi ha più voglia di fare comprendere la scienza aiuterà a fare progressi nella cura; ma resta il fatto che milioni di persone affette da paralisi che s’improvvisano scienziati non rappresentano la risposta adeguata al problema, perché il problema non è insito nella scienza.

Se leggete regolarmente il mio blog, avrete notato che non ho mai avuto dubbi sul fatto che la scienza risolverà l’enigma della rigenerazione di un midollo spinale danneggiato; l’unica preoccupazione che mi ha sempre assillato è che la scienza non riesca ad avere un effetto concreto sulla nostra vita, ma che si limiti a far camminare gli scimpanzé negli spettacoli circensi.

Ci sono molte barriere che bloccano il percorso della scienza:

• Il denaro necessario per la ricerca e le sperimentazioni.
• La mancanza di volontà da parte dei governi di rendere una priorità la cura delle paralisi.
• Agenzie normative che pongono così tanti ostacoli sulla nostra strada che portare una nuova terapia alla fase delle sperimentazioni cliniche diventa quasi impossibile.
• Le fondazioni che raccolgono soldi per le cure ma che li spendono per costruire rampe.
• La propaganda che sembra quasi dire che ci stiamo divertendo a rimanere seduti sulle nostre sedie, e dunque non c’è fretta di trovare una soluzione.

...e tante altre.

Penso che per noi membri della comunità dei paralitici queste siano le barriere da abbattere. Non dobbiamo restare seduti e aspettare di essere curati. Non dobbiamo restare seduti e aspettare che le agenzie normative diano il semaforo verde. Non dobbiamo restare seduti ad aspettare che la promettente ricerca languisca in laboratorio perché mancano i fondi.

Una domanda frequente sulla bacheca che visito è QUANDO (e il dibattito prosegue all’infinito). Io sporgerò il mio collo e risponderò MAI se ci limitiamo a rimanere seduti, ad aspettare e a leggere gli articoli scientifici. 

Spesso mi è stato detto che le persone che appartengono alla comunità dei paralitici non sono motivate, ma io non ci credo. Quale motivazione più forte di una cura potrebbe esserci per noi? Penso anche che essere attivi renderà le persone più positive nelle loro vite quotidiane perché invece di aspettare, invece di chiederci quando, noi faremo sì che la domanda “quando” abbia una risposta concreta. Ritengo che il problema nasca per le persone che non sanno come trovare una “cura” o che sentono di non riuscire ad avere alcun impatto.

Quindi vorrei chiedere a quelli di voi che sono impegnati in una terapia di raccontare a tutti quali sono le attività di cui vi occupate. Fondamentalmente vorrei sapere…come portate avanti una cura? Diteci cosa fate e perché lo fate. Motivate altre persone a fare lo stesso e, anzi, a fare di più. Sviluppiamo le vostre idee!

Oggi concluderò questo post facendo una domanda.

La domanda non riguarda quello che pensate dovrebbe essere fatto, cosa comunque importante, ma voglio partire da un punto essenziale in questo momento…ecco la mia domanda:

Voi COME portate avanti una “cura”?